Moet het zo eindigen?

Gepubliceerd In de Wegenerkranten van 5-4-2012

Er zijn al veel boeken geschreven over dementie, maar het boek dat Marianne Asman schreef over haar dementerende vader is anders. Ook zij beschrijft het aangrijpende proces van geestelijke aftakeling, maar meer dan dat is haar boek een aanklacht tegen de falende professionele hulpverlening rond dementerende ouderen

 

Marianne Asman zag haar vader in een periode van twee jaar aftakelen en probeerde haar ouders in dat loodzware proces zoveel mogelijk te ondersteunen. Naast de beschrijving van de ellende slaagt ze erin om haar vader liefdevol te portretteren. Het meest pijnlijk in haar boek is de beschrijving van de professionele zorg aan de patiënt en de ondersteuning van de mantelzorgers. “Op papier bestaan er veel mooie plannen en in folders lees je prachtige teksten. De realiteit is anders,” vertelt Asman.

Het leven van haar vader eindigt in een kleinschalige woonvoorziening voor ouderen in Amsterdam. De folder sprak van huiselijke geborgenheid. Maar als hij sterft is er geen enkele hulpverlener in het pand. Haar moeder rent op en neer door de gang tevergeefs schreeuwend om hulp. Kort daarvoor ligt hij tot twee keer toe naast zijn bed, de laatste keer in een plas urine. Asman moet zelf achter een bed met hekjes aan. Nog steeds staat het beeld van haar vader, liggend op de grond in die plas urine, haar voor de ogen.

“Mijn vader vond het een hel in Huize Oasi, erger dan zijn oorlogservaring. Ik heb het opgeschreven, omdat ik er zo vol van ben en er niet over kon praten,” vertelt de schrijfster. “Iedereen is zo druk met zijn eigen besognes en je merkt dat er maar weinig mensen tijd hebben om te luisteren. Toch is het een verhaal dat verteld moet worden, omdat het niet alleen over mijn ouders gaat, maar over falende zorgverlening in Nederland. Ik vind dat het morgen anders moet en ik hoop dat iedereen die met dementie en mantelzorg bij dementie te maken heeft, zich mijn kritiek aantrekt. Als dochter en mantelzorger stond ik alleen in een loodzware situatie. De professionele hulpverleners hebben mijn ouders en mij volstrekt in de kou laten staan.”

In de reeks van falende hulpverleners staat de huisarts voor Asman bovenaan. “Ze is in de twee jaar vanaf het moment dat de dementie zich openbaarde nooit op huis bezoek geweest.”

Het echtpaar Asman is bijna zestig jaar gelukkig getrouwd als de eerste tekenen van dementie zich aandienen. Somberheid, steeds dingen rechtzetten, keer op keer pillen tellen, vreemde verhalen vertellen aan onbekenden in de tram. Asman gaat met haar ouders naar de huisarts, die luistert naar de problemen en registreert in de computer. Ze schrijft een verwijsbriefje naar een geriater. Er volgt een uitgebreid onderzoek in het ziekenhuis, waar veel verschillende testen worden gedaan door verschillende personen. Vader Asman wordt er angstig en boos van. Een hersenscan levert een fatale afwijking van de witte stof in de hersenen op. Er is een vermoeden van de ziekte van Pick, een vorm van frontotemporale dementie. Het toekomstbeeld is toenemende geheugenstoornissen, agressieve neigingen, apathie en verpleeghuisopname. Die boodschap krijgt de schrijfster van de geriater in een telefoongesprek van drie minuten. “De diagnose zal naar de huisarts worden gestuurd met een doorverwijzing naar GGZ-ouderenzorg.” Zo gaat dat volgens de protocollen. Niemand die een vertrouwensrelatie opbouwt, een coördinerende rol speelt of zorgt dat de informatie op tijd doorgespeeld wordt naar de volgende hulpverlener, zodat je niet steeds van vooraf aan moet beginnen met je verhaal. Intussen is er geen hulp en verslechtert de situatie thuis. Er komt wel eens een casemanager langs, maar die beperkt zich tot het geven van complimenten aan de mantelzorger.

“Iedere zorgfunctionaris kijkt meer in de computer dan naar de patiënt en zijn gezinsleden. Men vraagt zich niet af wat de persoon die tegenover hem zit echt nodig heeft,” vertelt de schrijfster. “Achteraf heeft de diagnose van de ziekte van Pick ons dwars gezeten. Volgens de beschrijving van de ziekte van Pick kan de patiënt agressieve neigingen krijgen. Mijn vader bleef tot het laatst een lieve humoristische man, die zelf veel angst en zorg had over de aftakeling van zijn hersenen. Door die indicatie kreeg mijn vader een verpleeghuisindicatie en mijn moeder een verzorgingshuisindicatie. Na zestig jaar huwelijk oordeelde de zorgaanbieder dat mijn ouders uit elkaar moesten. Mijn vader naar ‘Huize Utopia’, mijn moeder naar verzorgingshuis ‘Vreugdestein’.”

In haar boek beschrijft Asman hoe dit telefonisch bericht bij haar binnen kwam. “Dat nooit”, schreeuwde ze. Ze gaf haar baan op en was continu met haar ouders bezig. Toen er een aanbod kwam van een geprivatiseerde zorginstelling voor de plaatsing in een nieuwe kleinschalige woonvoorziening, zat Asman op het randje van een burn-out. Het leek een lot uit de loterij en haar ouders gingen gretig in op het aanbod. Ze schrokken wel van de armzalige verdieping in een betonnen flatgebouw met kale vierkante kamers op het noorden. De gemeenschappelijke ruimte werd ingericht met door de bewoners bijeengebrachte meubels zonder enige samenhang. Er werkten een aantal vrouwen, die geen idee hadden wat ze moesten aanbieden. Er was geen leiding en geen activiteitenaanbod, laat staan voldoende zorg bij ziekte of calamiteiten. Dat werd het eindstation van Asmans vader. Hij besluit niet meer te eten en drinken. “Zo gaat dat niet,” zegt de verpleeghuisarts nog, “de dood kun je niet bestellen.” Toch weet hij zijn dood te bespoedigen.

“Mijn vader heeft een mooi leven gehad en een fijn huwelijk. Het is zo ongelofelijk triest dat het zo moest eindigen.”

 

Info: Boek: Ik raak alles kwijt, Marianne Asman, uitgeverij Scriptum: 16 euro  

blank.jpg